Duchenne Muskeldystrophie

Senior Member

Freitag, 22. August 2003, 16:44

1

Hi,

ich habe Gestern meine Mutter zum Frankfurter Flughafen gebracht und dort eine Familie mit Ihren Zwillingen kennengelernt.

Ihre Kinder leiden unter der genannten Krankheit und haben wohl keine sehr hohe Lebenserwartung... (laut den Ärzten).

Da mir das so sehr an die Substanz gegangen ist habe ich meine Hilfe angeboten und vorgeschlagen mal im Internet nach neuen Behandlungsmethoden, Erkentnissen u.s.w zu forschen.

Ich habe bisher schon ein paar Sachen gefunden:

- operative Eingriffe (lediglich um den Verlust des Gehvermögens einige Jahre aufzuschieben)
- Kreatinbehandlung (allg. für den Muskel gut)
- Kur in einer Spezialklinik
u.s.w

Anscheinend gibt es versuche an Tieren u.s.w aber leider noch keine Medikamente die wirklich vielversprechend helfen könnten.

Meine bitte an euch: Helft mir helfen!
Evt. stosst Ihr auf Seiten die ich nicht finden konnte oder übersehen habe...
Wenn Ihr gesehen hättet wie die Mutter und der Vater darunter leiden... traurig sag ich euch.
Die Eltern sind bereit bis ans Ende der Welt zu Reisen wenn es sein muss.
Und ich bin bereit alles in meiner Macht stehende zu tun um Ihnen zu helfen.

Listet mir bitte alles auf was Ihr finden könnt. Auch für Vorschläge bin ich offen. (Evt. ans Fernsehe wenden?)

EpS

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overclockingadi

God

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Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 17:09

2

ich hab da nichts mehr gefunden. am besten wäre es, wenn du dich ans fernsehen wendest, die tun solche sachen fas schon gerne. auch kommt es dann vor, dass sich spezialärzte melden, die den eingriff sogar kostenlos machen! vorsuchs am besten bei rtl

Metzler

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Beiträge: 1 790

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 17:10

3

echt schlimm sowas. bin voll solchen sachen auch immer sehr betroffen.

hier mal ein paar links:

http://www.abc-online.org/

http://www.branchendino.de/gesundheit/krankheiten_und_beschwerden/nervensystem/muskelerkrankungen/muskeldystrophie/

http://www.ch-forschung.ch/alt/pd/0111/index.htm

http://www.dgm.org/

http://www.primanet.de/privat/schwagenscheidt/pompinfo.htm

ich hoffe die helfen etwas.

habe nun auch viel über die therapie mit kreatien und andere methoden gelesen aber nichts scheint irgendwie vollkommen zu helfen.

wenn ich noch andere dinge finde melde ich mich

mfg
metzler

PAB

God

Beiträge: 4 636

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 17:22

4

Der Name sagt mir auch was, hab da mal was drüber im TV gesehn.
Sch*** Sache

Manuel_aka_MDK

Foren-Inventar

Beiträge: 22 811

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 17:29

5

Ist das die Krankheit, wo die Muskeln in Knochen umgewandelt werden? ???

Na ja, solche Krankheiten sind echt nicht schön. Da kann man als Normalbürger nicht viel tun... :-/

CU

Die Weisheit des Tages: "Nein, ISDN ist nicht die Abkürzung für 'Ich seh da nix'..."

"10 Stunden harte Arbeit sind nix für ne Bürotussi wie mich..." - Chewy

PAB

God

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Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 17:43

6

Nein, die Duchenne Muskeldystrophie ist ein Muskelschwund.

woodstock

God

Beiträge: 2 591

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:02

7

So schade das ist aber da kann man nichts machen....
Es gibt halt Krankheiten die nicht heilbar und nur begrenzt therapierbar sind....

Woodstock

PAB

God

Beiträge: 4 636

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:05

8

Dafür muss in der DNS rumgepfuscht werden.

woodstock

God

Beiträge: 2 591

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:14

9

Zitat von »PAB«

Dafür muss in der DNS rumgepfuscht werden.

Ja, aber in der der Zygote und dafür ist es ein bißchen spät.

Woodstock

DSEDS

Senior Member

Beiträge: 1 466

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:51

10

Zitat von »Woodstock«

So schade das ist aber da kann man nichts machen....
Es gibt halt Krankheiten die nicht heilbar und nur begrenzt therapierbar sind....

Woodstock

Bzw. infiziere die 10 reichsten Vorstandsvorsitzenden in den USA mit der Krankheit und nach 4 Monaten hast Du drei verschiedene Heilungswege.

woodstock

God

Beiträge: 2 591

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:57

11

Sorry, aber das ist vollkommen unqualifizierter Schwachsinn!!
Setz dich mal mit der Pathogenese der Krankheit auseinander anstatt so einen Scheiß zu behaupten! >

Wenn du tatsächlich der Meinung bist Geld alleine würde bei Medizinischen Problemem eine Lösung darstellen tust du mir echt leid.

Woodstock

lacc4

unregistriert

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 18:57

12

Zitat von »DSEDS«

Bzw. infiziere die 10 reichsten Vorstandsvorsitzenden in den USA mit der Krankheit und nach 4 Monaten hast Du drei verschiedene Heilungswege.

ich glaub manche krankheiten könnte man auch mit unendlich forschungsgeld nicht heilen.

mfg
Genji

DSEDS

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Beiträge: 1 466

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 19:06

13

Zitat von »Woodstock«

Sorry, aber das ist vollkommen unqualifizierter Schwachsinn!!
Setz dich mal mit der Pathogenese der Krankheit auseinander anstatt so einen Scheiß zu behaupten! >

Wenn du tatsächlich der Meinung bist Geld alleine würde bei Medizinischen Problemem eine Lösung darstellen tust du mir echt leid.

Woodstock

Oje, Satire.

woodstock

God

Beiträge: 2 591

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 19:17

14

Zitat von »DSEDS«

Oje, Satire.

Wenn dem so ist verzeih meine Worte weiter oben, das war allerdings aus deinem Post nun wirklich nicht zu ersehen.

Woodstock

PAB

God

Beiträge: 4 636

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 19:49

15

Zitat von »Genji«

ich glaub manche krankheiten könnte man auch mit unendlich forschungsgeld nicht heilen.

mfg
Genji

Aber viele Medikamente werden gar nicht erst ent- oder weiterentwickelt, weil es zu wenig Abnehmer dafür gibt.

DSEDS

Senior Member

Beiträge: 1 466

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 19:58

16

Das habe ich auch schon viel gelesen das bei exotische Krankheiten kaum geforscht wird bzw. werden kann eher. Oft rechnet es sich einfach nicht.

@Woodpecker: Das stimmt schon. Werde mich bessern.

render

God

Beiträge: 2 506

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 20:28

17

das braucht man gar nicht auf exotische krankheiten zu verweisen: westliche pharma-unternehmen verbieten die billige massenproduktion von HIV-medikamenten, weil sie ihre profite sichern wollen. die reichen westler können sich die teuren medikamente leisten, die meisten afrikaner nicht. dann sterben die halt ...

so etwa 2.5 millionen pro jahr, übrigens, bei zur zeit ca. 30 millionen - und weiter ansteigenden - infizierten (nur Afrika) (quelle).

soviel zu "rechnet sich nicht".
render

There is no way to happiness - happiness is the way (Buddha)
The key to living a lazy life is being lazy (Peter Tosh)
The aim of life is to live, and to live means to be aware, joyously, drunkenly, serenely, divinely aware. (Henry Miller)

EpS

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Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 20:31

18

Macht doch bitte einen neuen Thread auf wenn Ihr allgemein über unheilbare Krankheiten sprechen wollt.
Ich würde hier gerne Informationen zu der genannten Krankheit sammeln.
Ist nicht böse gemeint...

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render

God

Beiträge: 2 506

Re: Duchenne Muskeldystrophie

Freitag, 22. August 2003, 20:34

19

korrekt! sorry für das abweichen von thema.

mfg.
render

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